dsdds
EINDHOVEN - Carlo de Wilde en zijn vrouw Karin zijn radeloos. Het medicijn dat hun zieke dochter goed helpt zit niet in het basispakket en wordt dus niet vergoed. Zij kunnen de kosten, 150 euro per maand, zelf niet opbrengen.
Doodziek is ze, de 17-jarige Denice de Wilde. Het leven van de Eindhovense tiener staat in het teken van POTS, een zeldzame hartaandoening die chronische vermoeidheid, flauwvallen en grote wisselingen in bloeddruk en hartslag veroorzaakt. De voormalige vwo-leerlinge zit al twee jaar ziek thuis.

Maar haar behandeld arts, kinder-cardioloog dr. J. Heuser van het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven, wist een oplossing: Midodrine. In het ziekenhuis mocht ze enkele weken wennen aan dit medicijn dat ze kreeg via de apotheek van het MMC. Ze knapte er zienderogen van op.

Klap in gezicht

Maar toen vader Carlo na het ontslag van Denice uit het ziekenhuis bij de apotheek Midodrine wilde ophalen, kreeg hij een klap in het gezicht. Het middel zit niet in het basispakket omdat er al sinds 2002 twijfels zijn over de effectiviteit. Daarom weigert de zorgverzekeraar van De Wilde, VGZ, de vergoeding.


Commentaar: Een meer aannemelijke verklaring waarom zorgverzekeraars vergoedingen weigeren is wegens de ongeremde hebzucht van de pharmaceutische industrie. Hoe zeldzamer de ziekte, des te meer ze u kunnen kaalplukken. Essentiële medicijnen worden opzettelijk in prijs verhoogd. Voor meer informatie, lees:

Kinder-cardioloog Heuser, afkomstig uit Duitsland, wist dat niet toen hij het middel voorschreef. In zijn thuisland wordt Midodrine wel vergoed.

Het gebruik van het medicijn kost 150 euro per maand en dat geld heeft familie De Wilde niet. Carlo en zijn echtgenote Karina leven van een aow-uitkering. Hij heeft hemel en aarde bewogen om VGZ ertoe te verleiden om de hand over het hart te halen. ''Zonder Midodrine is Denice een popje dat niets kan. Dan slaapt ze twintig uur per dag."

Toekomst

Moeder Karina: ,,We kunnen dit niet zelf betalen. Dat zou ik de huur en energierekening moeten laten liggen. Maar ik wil die meid een toekomst geven. Als we geen vergoeding krijgen voor Midodrine moeten we ermee stoppen. Ik ben radeloos." Denice heeft nog voor twee weken pillen op voorraad.

VGZ zegt niet anders te kunnen dan vergoeding te weigeren. ,,Een zorgverzekeraar bepaalt niet wat in het basispakket zit. Dat is aan de politiek", zegt een woordvoerder. ,,Als we toch betalen scheppen we een precedent." In de afwijzingsbrief stelt VGZ, namens de directie: ,,Wij begrijpen dat een vergoeding van Midodrine belangrijk is voor het persoonlijk welzijn van uw dochter. In het ideale geval zouden wij altijd rekening houden met de specifieke situatie van verzekerden. Helaas kan dit niet."

De medisch adviseur van VGZ heeft gesproken met kinder-cardioloog Heuser. Die blijft erbij dat er voldoende wetenschappelijk bewijs bestaat dat Midodrine werkzaam is. Hij gaat nu het Zorginstituut Nederland benaderen in een poging het middel alsnog toe te laten. Ook wil hij in gesprek met de farmaceut die Midodrine maakt. Dit instituut adviseert de minister van Volksgezondheid over de inhoud van het basispakket. VGZ helpt Heuser daarbij 'wegens zijn relatieve onbekendheid met het Nederlandse zorgstelsel'.

Bijzondere bijstand

Maar voor Denice en haar ouders biedt dat geen uitweg uit de netelige situatie waarin ze nu zitten. Carlo heeft bij de gemeente Eindhoven bijzondere bijstand aangevraagd om de kosten te dekken. Maar die aanvraag is afgewezen omdat er 'een toereikende voorliggende voorziening' bestaat. Daarmee doelt de gemeente op aanvullende pakketten waarin enkele zorgverzekeraars de kosten van Midodrine (deels) vergoeden.

Maar daar is De Wilde niet mee geholpen. Ook in aanvullende pakketten vergoedt VGZ het middel niet. Overstappen naar een andere verzekeraar kan pas aan het eind van dit jaar. Maar los daarvan: de familie kan ook dure aanvullende polissen niet betalen.

De peetoom van Denice heeft als laatste redmiddel een smeekbede gestuurd aan premier Mark Rutte voor hulp. Een antwoord is nog niet binnen.